Epidemia autyzmu?

Liczba diagnoz w zakresie spektrum autyzmu zwiększa się każdego roku. Placówki badawcze, w tym specjalnie powołana Sieć Monitorowania Autyzmu i Zaburzeń Rozwojowych, publikują zestawienia na przestrzeni kilku ostatnich dziesięcioleci.

Dane Amerykańskiej Sieci Monitorowania Autyzmu i Zaburzeń Rozwojowych z 2002 roku wskazują, że jedno na 150 dzieci posiada zaburzenia ze spektrum. W marcu 2012 roku było to już jedno na 88 dzieci. Dane w Polsce nie są tak szczegółowe, ale szacuje się, że jest to 1 przypadek na ok. 100 urodzeń, w tym średnio na 4 chłopców z ASD przypada 1 dziewczynka. Rodzice i diagności z coraz większym niepokojem spoglądają na statystyki, jednocześnie szukając przyczyn tego skoku. Zanieczyszczenia, genetyka czy szczepionki?

Bez względu na to, czy rozważania toczą się na forach internetowych zdesperowanych rodziców, czy w kuluarach konferencji naukowych, dyskusja zawsze jest zagorzała i nigdy nie prowadzi do konsensusu.

Autystyk z przypadku

14-letni Krystian przyszedł z mamą do psychologa.

– Ma ciągle jakieś lęki, jest agresywny, na całe godziny zamyka się w pokoju – jednym tchem wylicza mama.

Krystian na razie nic nie mówi. Słucha, a na twarzy miesza się zdziwienie z irytacją.

– Psychiatra powiedział, że w sumie nie wie, co mu jest, że to jakieś zaburzenia lękowe i że może dać mu zespół Aspergera, to przynajmniej będzie miał dostosowanie w szkole. Wie Pani, w sumie to nie chcieliśmy dawać tej diagnozy do szkoły, ale teraz przynajmniej ma więcej czasu na sprawdzianach, ma zajęcia kompensacyjne i jakoś to idzie.

– No właśnie – to już Krystian wypalił – i teraz wszyscy traktują mnie jak upośledzonego!

Granica pomiędzy chęcią pomocy dziecku a brakiem wyobraźni jest bardzo cienka. Diagnozy stawiane na wyrost, brak rzetelnych badań i konsultacji w zespole interdyscyplinarnym powodują, że liczba dzieci z ASD zatrważająco rośnie.

Magia słów

Ta specyficzna popularność diagnoz „zawdzięczana” jest również zmianie kryteriów diagnostycznych na przestrzeni lat. W 1987 roku w klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM nastąpiła zmiana w opisie tego zaburzenia. Wcześniejsza wersja zawierała wąski zakres „autyzmu dziecięcego”, opisanego za pomocą 76 słów. Po aktualizacji wydania wprowadzono bardziej pojemną nazwę „zaburzenia autystyczne”, opisane za pomocą 698 słów.

Ta zmiana w opisie zaburzenia zmieniła też podejście specjalistów – lekarzy, psychologów czy pedagogów. Bardziej szczegółowy opis pozwalał na szersze rozpoznanie objawów w otoczeniu.

Zwrócił też uwagę diagnostów na autyzm jako „rozwijającą się” gałąź całościowych zaburzeń rozwoju. Kiedy świat medyczny otrzymuje nową diagnozę, która bardziej szczegółowo opisuje znane już zachowania, to oczywiście rośnie liczba przypadków przyznawania tej diagnozy. Należy pamiętać o jeszcze jednej kwestii – II wydanie klasyfikacji chorób (DSM-II), wydane w 1968 roku, nadal opisywało zachowania autystyczne jako część objawów schizofrenii – czyli „autystyczne, atypowe zachowania polegające na wycofywaniu się” nie stanowiły osobnego rozpoznania, dotyczyły jedynie dzieci z objawami schizofrenii. Dopiero III edycja klasyfikacji chorób – DSM-III (1980 rok) – opisuje autyzm wczesnodziecięcy.

…lub czasopisma

Pamiętacie to stwierdzenie, które swego czasu wywołało burzę w świecie mediów i polityki? Z autyzmem w pewnym stopniu było podobnie… Otóż liczba diagnoz wzrosła w pewnym okresie z powodu błędu drukarskiego. W klasyfikacji DSM-IV opis kryteriów pierwotnie przedstawiał się następująco:

„…Ostre i uogólnione upośledzenie zwrotne interakcji społecznej lub werbalnych i niewerbalnych zdolności komunikacyjnych…”

Zamiast spójnika „i”, który zawężałby grupę dzieci spełniających kryteria – błąd je poszerzył, dając lekarzom wybór: zamiast spełniać łącznie oba kryteria, pacjent mógł spełnić tylko jedno z nich, aby uzyskać diagnozę ASD.

Autystyk patrzy w ścianę, a Asperger rzuca krzesłami

Kilka tygodni temu w naszym gabinecie pojawiło się młode małżeństwo z 3-letnim synem. Szymek ma diagnozę autyzmu. Na początku wywiadu rodzice opowiedzieli o swoim zagubieniu, o tym, że do głowy im nie przyszło, że może to być autyzm.

Stwierdzili, że według nich dziecko autystyczne to takie, z którym nie ma kontaktu, bo ciągle patrzy w ścianę i zamyka się w swoim świecie. Dopiero po szczegółowej rozmowie z lekarzem i psychologiem dziecięcym zrozumieli, czym jest to zaburzenie.

Tak często nadal odbiera się dzieci ze spektrum autyzmu – nie reagują, nie przytulają się, nie patrzą w oczy, nie mówią. Są to bardzo krzywdzące stwierdzenia, potęgujące stereotyp w naszym społeczeństwie i pogłębiające dystans wobec osób z ASD.

Dziecko z zespołem Aspergera jest mimo wszystko łatwiej odbierane społecznie. Bo jest to dziecko niegrzeczne, często nie zna norm społecznych, ale komunikuje się, ma specyficzne zainteresowania i bywa urzekająco naiwne. A właściwie jaka jest różnica? Historycznie… czysto wizerunkowa.

Wprowadzenie zespołu Aspergera do klasyfikacji zawdzięczamy Lornie Wing. Stwierdziła ona, że zespół Aspergera, opisujący przypadki dzieci „małych profesorków” – elokwentnych, aczkolwiek odosobnionych małych dorosłych – pozwoli lepiej zaakceptować diagnozę zdruzgotanym rodzicom. Zatem m.in. dzięki działaniom lobbingowym wprowadziła ten termin jako element spektrum autyzmu w latach 70. ubiegłego wieku. Dzięki temu rodzice częściej odważyli się przyjąć diagnozę lekarza, oddychając z ulgą, że ich dziecko rozwija się nietypowo, ale nie jest niepełnosprawne.

Jak w takim razie uzyskać wiarygodną diagnozę?

Z jednej strony zmiana kryteriów i bardziej szczegółowy opis zachowań mieszczących się w spektrum autyzmu daje specjalistom więcej pewności co do stawianych diagnoz.

Nadal jednak zdarzają się paradoksy, np. dziecko, które jest agresywne i „niegrzeczne”, prawie że z automatu otrzymuje diagnozę zespołu Aspergera. Czasem łatwiej jest zaklasyfikować dziecko do znanego zaburzenia, niż przyznać się przed rodzicami i samym sobą, że nie jest się w stanie ustalić przyczyn trudności.

Aby uzyskać rzetelną diagnozę, rodzic musi uzbroić się w cierpliwość. Należy pamiętać o tym, że jeden specjalista może dość stronniczo podejść do obserwacji dziecka, wydając swoją subiektywną ocenę. Nie mamy żadnego badania, np. w postaci tomografii lub badania krwi, które mogłoby jednoznacznie stwierdzić, czy dziecko mieści się w spektrum. Diagnoza najczęściej odbywa się poprzez obserwację zachowania dziecka i rozmowę z rodzicami – a jak wiadomo, zarówno jedna, jak i druga może być bardzo subiektywna.

Aby zminimalizować ryzyko niepełnej diagnozy, warto skonsultować się z różnymi specjalistami (np. psychologiem dziecięcym, pedagogiem specjalnym, pediatrą). Warto również skorzystać z pomocy zespołu interdyscyplinarnego – takie usługi można znaleźć w wyspecjalizowanych placówkach, które zajmują się diagnozą spektrum autyzmu.

Złoty standard diagnozy autyzmu – ADOS-2

Jest jeszcze jedna możliwość, która w krajach Europy Zachodniej nazywana jest „złotym standardem diagnozy” – ADOS-2. To skrupulatnie i rzetelnie zaplanowany scenariusz badania, podczas którego dziecko wykonuje różne czynności (głównie związane z zabawą i interakcją). ADOS-2 to badanie, w którym zachowanie dziecka oceniane jest według protokołu obserwacji – zawiera kilkanaście różnych zadań, które weryfikują zachowanie zgodnie ze wszystkimi kryteriami spektrum autyzmu. Niweluje to ryzyko pominięcia jakiegoś obszaru lub skupienia się na jednym, szczególnie wyraźnym objawie.

Badanie ADOS-2 prowadzone jest przez certyfikowanych diagnostów, którzy muszą przejść bardzo szczegółowe szkolenie i proces certyfikacji. Po przeprowadzeniu badania rodzic otrzymuje raport opisujący wszystkie zakresy zachowania dziecka, z jasną oceną opisową i punktową. Taki dokument w sposób przejrzysty i czytelny określa, czy dziecko posiada cechy autyzmu lub zespołu Aspergera (czyli czy mieści się w spektrum autyzmu). Dla lekarza orzekającego jest to również przydatny dokument, który pozwoli skierować dziecko na odpowiednią terapię.

Więcej o mocnych stronach i ograniczeniach tego badania piszemy w artykule Blaski i cienie ADOS-2.

Podejrzewasz spektrum u swojego dziecka i nie wiesz, od czego zacząć? Zajrzyj do naszego bezpłatnego poradnika o diagnozie autyzmu — krok po kroku, bez straszenia.

Literatura:

1. T. Grandin, „Mózg autystyczny” (2016)
2. S. Mnookin, „Wirus paniki” (2019)
3. S. Silberman, „Neuroplemiona” (2017)